Ella Campbell: Perjuangan Seorang Gadis Kecil Melawan Penyakit Langka

⚫Setiap pagi yang cerah di Aylesbury, Buckinghamshire, Inggris, seorang gadis kecil berusia lima tahun bernama Ella Campbell bersiap-siap untuk pergi ke sekolah. Seperti anak-anak lainnya, dia selalu membawa bekal makanan yang terbungkus rapi di dalam tasnya.

Ella Campbell

⚫Namun, tolong jangan salah paham; bekal yang dia bawa bukanlah untuk dinikmati. Bekal tersebut justru menjadi simbol perjuangannya, usaha untuk terlihat seperti anak-anak seusianya, meskipun dia tahu bahwa sebenarnya makanan itu bisa membahayakan nyawanya.

⚫Ella adalah seorang anak yang kuat, meskipun penyakit langka yang dideritanya membuatnya berjuang lebih keras dibandingkan anak-anak lain di sekolahnya. Setiap kali waktu istirahat tiba, Ella melihat teman-temannya dengan ceria mengeluarkan makanan mereka, menikmati momen berharga tersebut.

⚫Namun, setiap kali dia membuka bekalnya, sakit dan stres menjadi teman setianya. Bagi Ella, memasukkan makanan ke mulut tidak hanya sekadar kegiatan sehari-hari; itu adalah tantangan yang bisa membuatnya merasa tertekan dan mengalami rasa sakit yang sangat hebat.

⬛Diagnosa yang Menyakitkan

⚫Ibunya, Karen Campbell, mengungkapkan betapa sulitnya melihat Ella berjuang setiap hari. “Setiap kali Ella tiba di rumah, dia hanya ingin berbaring dan beristirahat. Kadang-kadang, di akhir minggu, dia tidak memiliki cukup energi bahkan untuk pergi ke sekolah lagi,” ungkap Karen sambil mengenang masa-masa sulit yang telah dilalui. “Kami telah mencari bantuan dari berbagai dokter, tetapi tidak ada yang bisa memberikan diagnosis yang tepat selama bertahun-tahun.”

⚫Ella tidak hanya menghadapi tantangan emosional yang besar, tetapi juga fisik. Ketika Ella masih kecil, ia seringkali pingsan, terkadang hingga delapan hingga sepuluh kali sehari. Dia tampak sangat lelah dan berjuang dengan kekurangan gizi yang signifikan. Di saat-saat terburuknya, Ella bahkan tidak bisa makan sama sekali, yang berujung pada kondisi tubuh yang semakin melemah dan dehidrasi.

⚫Setelah bertahun-tahun bertanya-tanya dan mencoba memahami kondisi yang dihadapinya, dokter akhirnya berhasil mendiagnosis Ella dengan kondisi yang disebut **eosinophilic gastrointestinal disease (EGD)** di Great Ormond Street Hospital sekitar tiga tahun yang lalu. Penyakit ini menyebabkan reaksi yang sangat parah terhadap makanan tertentu, termasuk rasa sakit hebat dan muntah yang tidak tertahankan.

⬛Hidup dengan Eosinophilic Gastrointestinal Disease

⚫Pengidap EGD seperti Ella tidak hanya mengalami masalah saat makan, tetapi kondisi ini juga mempengaruhi seluruh aspek kehidupan mereka. Dalam tubuh mereka, sel-sel darah putih yang dikenal sebagai eosinofil meningkat dalam jumlah yang tidak normal, terutama di saluran pencernaan. Ketika tubuh bertemu dengan alergen tertentu, eosinofil ini bereaksi dengan cara yang sangat membahayakan, menyebabkan peradangan, nyeri, dan sulit untuk bertahan hidup.

⚫“Karenanya, untuk mengatasi kondisi ini, Ella harus mengandalkan susu formula khusus yang hypoallergenic yang diberikan melalui tabung permanen yang melekat di perutnya. Ini adalah cara utama dia mendapatkan nutrisi yang diperlukan untuk kehidupannya. Ia juga harus minum cairan dengan cara normal,” jelas Karen. “Namun, konsumsi imunosupresan yang dia minum membuatnya lebih rentan terhadap infeksi. Untuk itu, kami harus selalu waspada dan siap bawa ke rumah sakit jika diperlukan.”

⬛Kehidupan Sehari-hari yang Menantang

⚫Perjuangan Ella tidak berhenti pada diagnosis. Aktivitas sehari-harinya di sekolah dan lingkungan sosialnya merupakan tantangan tersendiri. Berusaha untuk beradaptasi dengan kebiasaan anak-anak lain, Ella tetap mengemas bekalnya meskipun dia tahu tidak akan memakannya. Ini adalah usaha untuk merasa “normal” di antara teman-temannya, usaha untuk menjadi seperti mereka yang bisa menikmati makanan tanpa rasa takut dan sakit. Kebersamaan di meja makan dengan teman-temannya menjadi tidakan yang penuh harapan, meskipun realitasnya menyakitkan.

⚫Setiap kali waktu makan siang tiba, Ella menghadapi dilema yang tidak dimengerti oleh anak-anak lain. Dia melihat mereka merayakan makanan dan bertukar cerita, sementara dia hanya bisa tersenyum dengan sabar, berbicara tentang makanan tanpa pernah merasakannya. Selama ini, hanya perasaan sakit dan stres yang menghampirinya.

⚫“Ella akan merasa sangat stres setiap kali ia harus makan siang di sekolah dan mengalami kesulitan lebih besar dibanding teman-temannya, karena baginya itu terlalu menyakitkan,” tambah Karen. Pengalaman psikologis ini tidak hanya berdampak pada fisik, tetapi juga pada kesehatan mental Ella, yang akan berpotensi menjadi tantangan yang lebih besar di masa mendatang.

⬛Membangun Kesadaran dan Dukungan Komunitas

⚫Kisah Ella bukan hanya sekadar cerita pribadi; ia menjadi lambang perjuangan banyak anak-anak dan keluarga yang menghadapi kondisi serupa. Adultode eosinofilik gastrointestinal tidak umum diketahui oleh masyarakat luas. Karen, sebagai ibu, bertekad untuk meningkatkan kesadaran tentang penyakit ini dan tantangan yang dihadapi oleh pengidapnya.

⚫Karen aktif berbagi perjalanan Ella melalui media sosial dan komunitas lokal. Dia ingin orang-orang lain tahu bahwa ada banyak anak yang berjuang dengan kondisi yang sama. Memperkenalkan EGD kepada publik adalah langkah penting untuk menciptakan lingkungan yang lebih inklusif dan mendukung bagi mereka yang menderita gangguan ini.

⚫“Ini bukan hanya perjalanan Ella, tetapi juga merupakan perjuangan bagi semua orang yang terlibat di sekitarnya. Kami berharap dengan berbagi pengalaman ini, bisa membantu orang lain yang mungkin juga menghadapi tantangan serupa,” kata Karen.

⬛Harapan di Masa Depan

⚫Meskipun perjalanan Ella penuh dengan tantangan, ada harapan di masa depan. Dengan kemajuan penelitian medis dan perkembangan pengobatan, banyak yang percaya bahwa akan ada lebih banyak pilihan pengobatan yang lebih baik untuk EGD. Dokter dan peneliti terus bekerja keras untuk menemukan solusi dan terapi baru yang dapat meningkatkan kualitas hidup anak-anak seperti Ella.

⚫Bagi Ella dan keluarganya, perjalanan ini meskipun sulit, telah mengajarkan mereka banyak hal tentang ketahanan dan kekuatan. Mereka belajar untuk menghargai setiap momen kebersamaan dan memperjuangkan impian mereka meskipun dalam batasan yang ada.

⚫Ketika Ella tumbuh menjadi pribadi yang lebih besar, ibunya berharap dia akan memiliki semua sumber daya dan dukungan yang diperlukan untuk menjalani hidup yang penuh dan berarti. Pengalaman ini juga memberikan pelajaran berharga tentang pentingnya empati dan dukungan dalam masyarakat kita.

⬛Kesimpulan Tentang Ella Campbell

⚫Kisah Ella Campbell merupakan pengingat bahwa di balik senyuman anak-anak, terkadang ada perjuangan yang tidak terlihat. Memahami dan mendukung anak-anak dengan kondisi langka seperti EGD adalah tanggung jawab bersama kita sebagai masyarakat. Semoga kesadaran tentang penyakit ini semakin meningkat, memungkinkan lebih banyak orang untuk bertindak dan memberikan dukungan yang diperlukan dalam perjuangan mereka.

⚫Meskipun tantangan yang dihadapi Ella terasa sangat berat, cerita dan keberaniannya memberikan harapan bagi banyak orang.

⚫Dalam setiap langkahnya, dia tidak hanya berjuang untuk dirinya sendiri, tetapi juga untuk orang lain yang memiliki pengalaman serupa. Kisahnya mengingatkan kita semua untuk tidak menyerah dan terus berjuang, meskipun jalan yang ditempuh terasa penuh rintangan.